河北以岭医院公益救助励志女孩——轮椅上的“格桑花”
乐观、自信、阳光,初见邱秉行,这是她留给人的第一印象。然而,患上腓骨肌萎缩症后,逐渐不能站立行走,邱秉行也曾一度情绪低落,但她没有被疾病吓倒,而是选择积极面对。房屋中介、网络文秘、抖音直播……如今,这朵开在轮椅上的“格桑花”也活出了属于自己的精彩人生。
命运多舛的小女孩
邱秉行1993年出生于辽宁本溪,她的幼年和其他小朋友相比并没有什么异样,一切都很正常。
可是在6岁那年,邱秉行的父母发现女儿似乎有点不对劲,小秉行的一个脚趾头突然不能动了。此时,父母还以为是缺钙所致,便没有特别在意。然而随着时间的变化,父母发现小秉行在跟小伙伴们玩耍时总是频频摔倒,腿脚好像一点力气也没有。补钙、营养都加强了,但小秉行的症状并没有明显改善。
“不好,难道女儿得了什么先天性的疾病吗?”此时,邱秉行的父母不再犹豫,商量后决定:去大医院看一看,或许大医院能看出女儿的问题。检查后,大医院的医生告诉邱秉行的父母,是周围神经损伤。
河北以岭医院肌萎缩科李建军教授
指导小秉行日常训练
“周围神经损伤后,受该神经支配区的运动、感觉和营养均将发生障碍,临床上表现为肌肉瘫痪,皮肤萎缩,感觉减退或消失。”可怜天下父母心,虽然这样的解释一时间令人难以接受,但是医生还是耐心地对小秉行的父母解释了这个病的严重性。
“医生的话对他们来说犹如晴天霹雳,宝贝女儿还没有享受这个世界的美好,就得了这样一种疾病。”邱秉行的母亲告诉记者,有时候看到女儿治疗时痛苦的样子,她会绷不住地流眼泪,但是女儿却一直很坚强,还经常安慰她。
身残志坚的“小霍金”
“医学在不断进步,说不准哪一天就有了希望。”从最开始的大腿带动小腿走路,到后期的不能站立行走,尽管邱秉行的病情在不断恶化,但她积极治疗、乐观生活的初心却从未改变。
邱秉行说,为了能够像正常孩子一样上学读书,父母并没有送她去特殊学校,而是选择送她去了普通学校。妈妈也辞去工作,专职照顾她的日常起居和上下学。从小学到高中,邱秉行没有在家度过一个完整的寒暑假,因为一到假期,一家人就会前往全国各地去治病。
定向肌肉生长法特色治疗
上帝为你关上一扇门的同时,也会为你打开一扇窗,在不断学习和治病的过程,邱秉行认识了英国著名物理学家霍金,受此鼓舞,她希望自己有一天也能像霍金一样身残志坚,克服残疾之患,发挥自身价值。
于是在2010年,邱秉行和妈妈联手开了一间房屋中介。由于受到肌肉和骨骼萎缩变形的影响,她只能采取左手托右手的方式敲击键盘,进行一些简单的打印、复印工作。之后,经朋友介绍,邱秉行还受雇一家互联网公司。2019年,邱秉行开始接触抖音,通过发一些日常展现自己的生活。
小秉行通过个人抖音账号“果宝”
直播生活日常及康复锻炼
“没想到这个无心之举,让更多的人通过网络关注到了我。”说到这里,邱秉行脸上露出了自豪的笑容。她说,网络让他认识了很多朋友,其中也包括一些跟自己一样身患疾病的患者,大家相互鼓励,正视疾病,接纳自我。这让她感受到了从来没有过的快乐和自信,原来自己也可以做得很好。
坚持不懈的追梦人
“感谢你,让世界更温暖。”点开邱秉行的抖音主页,置顶放置的两张“捐赠证书”格外引人注目。
“做好自己,帮助他人,是我的最大梦想。”邱秉行说,虽然这个梦想对她来说有点遥不可及,但她从来没有想过放弃,每天都在努力。
河北以岭医院院领导看望小秉行
在最好的年华里失去健康,邱秉行说她难受过、痛苦过,但当看到为给她看病花光积蓄的父母和很多给予帮助的好心人时,她突然想明白了,不能消沉下去,要乐观生活。
助人者,人恒助之;善人者,人亦善之。邱秉行积极向上、助人为乐的生活态度,感染了很多网友。河北以岭医院关注到邱秉行的故事后,决定为其提供免费治疗。
河北以岭医院肌萎缩科李建军教授
正在与主管医师沟通小秉行治疗方案
河北以岭医院肌萎缩科专注于肌萎缩领域疑难病症30余年,研发近30种独有专病制剂,吸引了来自全国及英、美、德、俄等20多个国家和地区的数万名患者前来就医。河北以岭医院党委书记刘增祥表示,此次爱心公益治疗,就是希望在规范治疗的同时,结合护理、康复等措施,帮助邱秉行树立科学治疗观,以有效控制病情,提高生活质量。
近日,邱秉行在母亲的陪同下,已经来到石家庄,开启了她在河北以岭医院的治疗。肌萎缩科主任李建军结合邱秉行腓骨肌萎缩症的具体病情,为她制定了个体化治疗方案,结合定向肌肉生长法的特色治疗,以延缓病情发展,力争肌肉力量有所恢复。看着肌萎缩科医护人员的悉心照料,邱秉行深受感动。
她说,对于命运的不公,也曾有人好奇地问她,对生活有没有过不甘心?“有。可正因为如此,命运也给了我一次重生的机会。怀一颗感恩的心,做一个坚持不懈的追梦人,我觉得自己也是幸福的。”
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专家档案
李建军
主任中医师
石家庄市名中医
荣誉副院长,肌萎缩科主任兼肌萎二科主任,硕士生导师,教授
中华中医药学会科学技术奖励评审专家
中国医师协会渐动人项目专家委员会委员
第四批全国中医优秀人才
中国民族医药学会脑病分会常务理事
中华中医药学会络病委员会常务委员
中国微循环学会神经变性病专业委员会基因与精准医学学组委员。
河北省中医药学会痿痹病专业委员会主任委员。
河北省中西医结合学会理事
河北省药学会罕见病药学专业委员会常务委员
河北省第三批中医药专家学术继承人
河北省中医优秀人才
石家庄市“十百千人才工程”卫生计生人才
西南医科大学附属中医医院中医脑病专科联盟专家
多年来一直坚持学习,先后在省内、省外跟师吴以岭院士、薛伯寿国医大师、陈金亮、张庆昌、符为民、吕士君、高长玉教授学习,受益匪浅。曾获得河北省自然科学三等奖1项,河北省科技进步三等奖1项,石家庄市科技进步一等奖两奖,河北省中医药学会科技进步一等奖2项,河北省中医药学会科技进步二等奖2项。
业务专长:多年来一直从事中医药治疗各类肌萎缩、肌无力疾病,具有着较丰富的临床经验与创新。尤其在运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良、格林巴利综合征、脊髓空洞、腓骨肌萎缩、多发性硬化、帕金森、多系统萎缩等疾病具有独到之处。运用定向肌肉生长法、骶疗疗法、吞咽困难系统疗法、中药膏剂超声导入疗法等多种创新疗法治疗各类肌萎缩、肌无力取得了较好的进展。中医药治疗各类焦虑、抑郁、失眠、更年期综合征也有较好疗效。
科室档案
河北以岭医院肌萎缩科成立于1992年,是国家中医药管理局评定的十五重点专科、十一五、十二五中医重点专科强化建设单位。是中国中西医结合学会肌萎缩研究中心、河北省中医肌萎缩治疗中心、中国医师协会渐冻人救助服务示范基地,临床科研人员38人,其中主任医师8名,副主任医师1名,硕士9名。专家群体的优势,使他们在对运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良、外伤性肌萎缩、脊髓空洞症、视神经脊髓炎、多发性硬化、多系统萎缩、周围神经病变、吉兰巴雷综合症等神经肌肉类肌萎缩肌无力的疾病的研究临床中,能够分专人按病种进行长年的专题性深入研究,科研不断取得突破,医疗质量不断提高。
通过多年的临床观察证明,该治疗体系在改善临床症状,减轻痛苦,增加肌力,提高生活质量,延长生存期等方面,收到良好的效果。该科专家多年来一直致力于对疑难病的研究,在继承祖国医学的基础上,勤求古训、博采众方、开拓创新,提出一系列新的学术观点针对运动神经元病提出“从奇经论治,结合五脏分证、三焦分治”的独特系统理论,采用“调补奇经、扶元起痿、养荣生肌”的治疗大法,结合现代医学分子生物技术及最新的研究进展,成功研制了肌萎灵及其系列制剂;针对进行性肌营养不良,创立了从“奇经和络病”论治的观点,提出来“多元化阶梯式”较为科学的综合性治疗方法;针对重症肌无力的研究,首创从奇经理论和络病学说治疗重症肌无力,指出“奇阳亏虚、真元颓废、络气虚滞”是重症肌无力发病的病机关键,确立了“温理奇阳、扶元振颓、通畅络气”的治疗原则,并研制重症肌无力系列中药方药,针对脊髓空洞症、多发性硬化,创立“肾督和络脉”理论,采用“填精益髓,充督活络”的治法指导下,并研制出益髓系列方药,深受广大肌萎缩患者朋友欢迎。
在科研成果的指导下,他们在临床治疗上不断创新,创造了多种特色治疗新方法,使患者的治疗效果大幅上升,取得了骄人的成绩,不仅迎来了全国各地的患者,而且还有世界上20多个国家和地区的患者。
科室牵头完成制定了运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良症的国家中医药管理诊疗方案和临床路径工作。同时借助以岭医药研究院院士工作站科研平台,汇集两院院士及疗方案和临床路径工作。同时借助以岭医药研究院院士工作站科研平台,汇集两院院士及科技成果转化作用,为创新中药源源不断问世做好充足准备。
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